‘Ispirami. Un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua’
è un’iniziativa di Medicina Narrativa promossa da Federasma Onlus e supportata da
Novartis Farma
Prorogata al 16 dicembre 2013 la possibilità di lasciare la propria testimonianza nell’urna collocata presso il P.O. Roberto Binaghi – U.O.C. Pneumologia territoriale e riabilitativa, via Is Guadazzonis, 2 a CAGLIARI, aderente all’iniziativa o inviarla all’indirizzo ispirami@playvox.it
Per maggiori informazioni sui centri ospedalieri coinvolti e sulle modalità
di partecipazione: www.federasma.org
Milano, 28 novembre 2013. “Chi ha assistito alla scena di un malato d’asma allergico grave durante una crisi acuta, difficilmente dimentica gli occhi sbarrati e terrorizzati di chi non riesce nemmeno a chiedere aiuto, quasi a risparmiare anche la più piccola molecola d’aria” – così Antonio Virzì, professore di Psichiatria, Università degli Studi di Catania e Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa, commenta “Ispirami. Un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua”.
Federasma Onlus, che ha promosso il progetto con il supporto di Novartis Farma, ha stabilito di prolungare i termini per la presentazione degli elaborati sino al 16 dicembre per offrire l’opportunità ai pazienti affetti da asma allergico grave di avere un maggior lasso di tempo per raccontare il rapporto con la malattia, i sentimenti, le paure e le speranze con il mezzo a loro più congeniale: un disegno, una frase, un racconto.
E il racconto che emerge dalle testimonianze dirette dei pazienti non si trova nel linguaggio tecnico di un’anamnesi medica. “Solo una narrazione spontanea, purificata dagli ‘inquinamenti’ medico-scientifici – prosegue il Prof. Virzì -può aprire ad una realtà complementare a quella che la EBM, Evidence-based medicine, cioè il concetto di medicina basato sull’evidenza, ci fornisce. Non si tratta di aggiungere nuove informazioni ma di coglierne il significato. Raccontare la propria storia consente di evitare l’identificazione con la malattia perdendo ogni individualità, ascoltare le storie dei familiari ci ricorda che la malattia non riguarda solo il malato. E per il medico conoscere tutto quello che esiste per il paziente, prima e dopo la visita medica, significa tenere a mente che ha a che fare con una persona, ottenendo indispensabili informazioni per costruire un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale mirato” conclude il prof. Virzì.
“Ispirami” è stato pensato e realizzato con questo intento: offrire ai malati di asma allergico grave l’opportunità di testimoniare il vissuto personale, l’evoluzione del percorso terapeutico intrapreso, le risorse quotidiane necessarie per affrontare la malattia, il rapporto con il personale medico, con le Istituzioni e le Associazioni dei pazienti che, in tutta Italia, sostengono i pazienti allergici ed asmatici e danno voce ai loro bisogni.
Per permettere a tutti i pazienti che lo desiderano di esprimere al meglio le loro esperienze, le sensazioni, le speranze è stato deciso di prorogare al 16 dicembre il termine per la presentazione degli elaborati. Presso gli Enti ospedalieri che hanno aderito all’iniziativa - pubblicati sul sito www.federasma.org - sarà ancora possibile trovare poster e cartoline su cui potranno raccontarsi con lo strumento a loro più congeniale: un disegno, una frase, un racconto. Chi vorrà partecipare potrà lasciare il suo elaborato in una delle urne appositamente collocate nel Centro, o inviarlo per email all’indirizzo: ispirami@playvox.it.
Alla scadenza del progetto, gli elaborati proposti dai pazienti saranno raccolti in un e-book che sarà pubblicato sul sito di Federasma Onlus. Le persone interessate troveranno anche la descrizione dell’iniziativa, il regolamento completo oltre a preziose informazioni sulle malattie allergiche e l’asma allergico.
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